DestinyPigen med hjertet PÅ hendes krop

2016

Den muntre Virsaviya bærer sit hjerte under sit bryst - en sjælden sygdom, der skal være kostbar at operere
Foto: Virsaviya kriger / privat

Denne pige bærer sit hjerte på et andet sted: Over ribben

Den seks år gamle Virsaviya Borun lider af en sjælden sygdom, hvor hendes lille hjerte ikke vokser beskyttet mod ribben, men slår på brystet.

Hun lider af det såkaldte thoracoabdominalsyndrom - blandt en million babyer er kun fem af disse sygdomme. På fødsletidspunktet er hjertet og tarmen uden for kroppen. Du kan se det knyttede knude i knytnæve. Virsaviya mangler også nogle ribben, nogle muskler - og mellemgulvet.

I Rusland, hendes hjemland, kunne lægerne ikke hjælpe hende, fordi denne sygdom er meget sjælden, og der er lidt kendt om medicinsk videnskab på dette område. Virsaviya's enlige mor, Dari, fløj med hende til USA, fra by til by, til klinikker og hospitaler - alle afviste dem behandling. Interventionen var for risikabel.

Boston børnehospital blev endelig enige om at operere. Dari besluttede straks at flytte til USA.

Virsaviya

Indsendt af Virsaviya Warrior onsdag den 17. februar 2016

Efter yderligere undersøgelser måtte børnenes hospital i Boston trække deres samtykke tilbage: Virsaviya lider også af hypertension, hvilket markant øger risikoen for operationen.

Så seks-årige skal tage medicin i mindst to år, indtil hendes helbred forbedres så meget, at kirurgi kan udføres.

Disse lægemidler er - såvel som den komplicerede kirurgiske procedure - meget dyre. Virsavijas familie har brug for økonomisk støtte. Generelt mangler pigen $ 200.000 (ca. 180.000 euro).

Gennem crowdfunding-webstedet YouCaring forsøger Dari at samle penge til sin datters operation.