Mara blev diagnosticeret med den kroniske tarmsygdom ulcerøs colitis i 2016. Som en del af vores #WonderbarECHT-kampagne talte vi med Mara om hendes liv med et kunstigt tarmudløb, og hvordan hun formåede at acceptere hendes krop, som det er.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- Hvad var din første tanke, da dine læger bad dig om at blive operation for din sygdom?
- Hvorfor har du endelig bestemt dig for et kunstigt tarmudløb?
- Hvordan reagerede dit miljø på din stomi?
- Ser du nogle gange sjovt ud i offentligheden?
- Hvordan lykkedes det dig at (gen) elske din krop og acceptere den som den er?
- Hvad fik dig til at gøre din historie offentlig?
- Hvordan har du det i dag? Tager du stadig medicin?
- Hvad er dit tip til andre mennesker, der i øjeblikket behandler beslutningen om en kunstig tarmudgang?
Hvordan lever det med et kunstigt tarmudløb? På hendes Instagram-konto deler uc_warriorprincess Mara sin oplevelse med den kroniske tarmsygdom ulcerøs colitis. Hun ønsker at opmuntre andre mennesker, der også er berørt af hendes åbne tilgang til sygdommen. Maras massage: "Vær ikke anderledes, vær mere bange for at være som alle andre." Vi interviewede hende.
Hvad var din første tanke, da dine læger bad dig om at blive operation for din sygdom?
Da jeg fik diagnosen ulcerøs colitis i 2016, gik alt ret hurtigt. Jeg havde min første alvorlige episode af hospitalsbehandling, gik hjem efter jeg var udskrevet, og det hele blev værre på en eller anden måde. Så jeg kom meget hurtigt tilbage til hospitalet og var på intensivafdelingen med en giftig megacolon. Jeg kan kun vagt huske alt, hvad der skete på det tidspunkt, fordi jeg blev forsøgt med stærke smertestillende midler at sove det meste af tiden. En dag vågnede jeg op, og min sengelæge og en kirurg, der fortalte mig, at jeg skulle operere med det samme. Mine forældre arbejdede med at få testet mindst et lægemiddel mere, inden de skulle opereres. Og faktisk følte jeg mig meget bedre inden for meget kort tid.
Det var først, da jeg blev flyttet tilbage til den normale afdeling, at jeg havde tid og energi til at tænke over, hvad det betød at blive opereret. Og min eneste tanke var: Det vil jeg ikke. Jeg vil hellere dø end at bære en kunstig tarm. Og jeg svor for mig selv, at jeg ville prøve alt for at forhindre, at det skulle ske.
Hvorfor har du endelig bestemt dig for et kunstigt tarmudløb?
Beslutningen om en kunstig tarmafgang kom temmelig langsomt. Med hvert lægemiddel, der ikke virkede, voksede min frygt for, at jeg havde brug for operation. Og med hvert ikke-fungerende medicin indså jeg, at jeg er nødt til at tackle det. Så jeg gjorde netop det. Jeg kiggede efter ligesindede og forsøgte at blive ven med mig. Den endelige beslutning blev truffet i 2018. Efter at have reduceret nogle af mine medicin, gled jeg tilbage i et alvorligt skub. 30 daglige afføring, blodtab, feber. Jeg havde testet alle medicin, og jeg ville bare ikke fortsætte sådan. Jeg har savnet så mange begivenheder og muligheder i de sidste par år, fordi jeg ikke havde det godt. Jeg kunne næppe spise noget, og bestemt ikke de ting, jeg kunne lide, fordi jeg havde ondt i timer og dage. Jeg ville leve et "normalt" liv igen og gøre ting, som du gør i midten af tyverne.
Tjek dette indlæg på InstagramHvad er det værd at have en perfekt udseende krop? Jeg var igennem, jeg var simpelthen frustreret og overvældet. Jeg havde en fornemmelse af, at jeg ikke nogensinde kan elske og acceptere min krop igen. Efterhånden som tiden gik begyndte jeg at se på min krop og mit nye ar på en anden måde. De operationer, jeg havde planlagt eller ej, reddede mit liv. Hvordan kan jeg gøre det til mit liv? ________________________________ Mine ar er slet ikke grimme. De viser, hvad jeg har været igennem. De vil altid vise mig deres kampe, men de vil vise mig, hvor stærk jeg var, på og vil være! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Et indlæg delt af Mara | 24 (@uc_warriorprincess) den 11. januar 2019 kl. 7:31 PST
Hvordan reagerede dit miljø på din stomi?
Jeg har altid været meget åben med hele situationen, så alle i min umiddelbare nærhed ved om stomien. Faktisk er de fleste mere fascinerede af helheden. Først for nylig skulle jeg skifte min taske i et lille toiletrum ved hjælp af to venner, og de to har set på alt meget interesseret.
Det bliver undertiden ubehageligt kun, når mine små Fawkes (det er, hvad jeg kalder stomien kærligt), griner højlydt. Desværre kan jeg ikke kontrollere det, og nogle gange er det lidt højere.
Ser du nogle gange sjovt ud i offentligheden?
Jeg har normalt min stomipose "skjult" i en jeans med høj talje, under en kjole eller nederdel eller under en leggings, men det alene, fordi det er det mest behagelige for mig. Som et resultat ser du faktisk ikke tasken. Og hvem ikke ved, at han er der, den lille bule i buksen, når han er fyldt, næppe bemærker.
Den eneste, men desværre altid, negative, er folkets reaktion, hvis jeg kommer fra et handicappet toilet. Man ser ikke på handicap, og derfor er det simpelthen ikke der for mange mennesker. Jeg har ofte lyst til at retfærdiggøre mig selv, selvom jeg har ret til at bruge disse toiletter.
Hvordan lykkedes det dig at (gen) elske din krop og acceptere den som den er?
At vågne op med en kunstig tarm og et stort åbent sår på min mave var næppe det, jeg havde forestillet mig for mit liv. Og jeg har mistet en masse tårer i de første par uger. Jeg var bare meget frustreret over hele situationen. Jeg ville være minimalt invasiv i starten og havde to små små ar, og pludselig gik alt forkert.
Men situationen hjalp mig med at se tingene anderledes. Jeg ville ikke være i live uden mit kunstige tarmudløb i dag. Og arene vidner også om en kamp, jeg vandt. Det hele kan være oprørende og grimt for andre, men for mig er dette min livsbesparende. Jeg ser på mig selv i spejlet og kan hver dag se, hvor stærk jeg var det sidste år. Og selv i dag i vanskelige og svage øjeblikke ved jeg, at intet får mig så hurtigt ned. Mine ar er mine. Mine ar har formet den person, der står her i dag. Så hvordan skulle jeg hader noget, der har givet mig så meget. Jeg er bare perfekt ufuldkommen og utrolig stolt af det.
Hvad fik dig til at gøre din historie offentlig?
Sygdommen ulcerøs colitis såvel som Crohns sygdom betragtes som en tabu-sygdom. Ingen kan lide at tale om elimineringer, og det er stadig meget ubehageligt for mange at tage dette emne op. Ofte hører du ting som: Kolitis? Det er bare en lille diarré og mavepine. Desværre mangler ofte kun opfattelsen af sygdommen. Mange patienter er udelukket fra deres vennekreds, fordi de aldrig har tid. På arbejde eller i skolen bliver man hurtigt en hypokonder. At have en kronisk inflammatorisk tarmsygdom er en stor udfordring både fysisk og psykisk. Det er ikke altid muligt at efterlade sygdommen med medicin. Jeg vil henlede opmærksomheden på, hvad denne sygdom bringer. Vil gerne vise kolleger, at de ikke er alene og gerne vil vise verden derude, at sygdommen ikke bare er lidt af en mavepine. Vi har brug for en forståelse af, at ikke alle sygdomme skal være synlige for at være der.
Derudover har mit kropsbillede ændret sig meget på grund af de operationer, jeg havde. Jeg bærer et stort ar og en stomipose på maven, så jeg ikke længere passer ind i vores nuværende skønhedsideal. Med mine indlæg vil jeg gerne prøve at skabe en opmærksomhed på, at enhver person er smuk på sin helt egen måde. Vi er perfekte, som vi er, og bør stoppe med at sætte folk i kategorier som "smuk", "gennemsnit" og "ikke smuk".
Hvordan har du det i dag? Tager du stadig medicin?
Sammenlignet med de sidste par år har jeg det bedre. Desværre har en kronisk autoimmun pancreatitis udviklet sig fra colitis, som har bragt mig til hospitalet fem gange i år. Og også endetarmstubben, som ligger i mig indtil den mulige flytning, er stadig betændt. Jeg vil være som det ser ud i øjeblikket, så i lang tid skal jeg stole på immunsuppressive lægemidler og andre lægemidler.
Ikke desto mindre elsker jeg mit liv, som det er. Det er ikke altid let, men du lærer at værdsætte de gode dage og øjeblikke meget mere og kan ofte endda nyde små ting virkelig.
Hvad er dit tip til andre mennesker, der i øjeblikket behandler beslutningen om en kunstig tarmafgang?
Gør ikke denne beslutning afhængig af andre. Tænk først på dig. Vil denne operation give dig lettelse og et bedre liv? At udføre et kunstigt tarmudløb kan være skræmmende i starten, hele livet bliver pludselig vendt på hovedet. Men OR kan i bedste fald give dig et helt nyt liv. Prøv at beskæftige sig med emnet før operationen, måske se på, hvordan patienter skifter tasker, måske prøv at møde ligesindede på sociale medier og stille så mange spørgsmål som muligt. Du vil se, at flere mennesker derude, og især mange unge, faktisk er afhængige af en stomi.
Og vigtigst af alt, hvis der er mennesker omkring dig, der er fjendtlige over for dig, og du ikke mener at acceptere dem, skal du gøre det klart, at det ikke er dig, der tager fejl med noget. OR kan ændre dit udseende på en eller anden måde, men ikke din personlighed! Hvis du ikke accepterer det, har du simpelthen ikke tjent det i dit liv!
Fortsæt indkøb:
#WonderbarECHT: Hvordan Crohns sygdom reddede mit liv
Interview med "Mutruf" -stifter: Chris Gust hjælper med angst og panikanfald
Carina Møller-Mikkelsen: Sådan blev den tidligere bodybuilder en krum model
Jules von schoenwild i et interview: "Min vej til mere selvtillid var lang og smertefuld, men også smuk"
