Foto: Raymond Adams
Hun bliver nødt til at værne om ham, kærligheden i sit liv, til slutningen af hans liv
Steve December fik diagnosen ALS for fire år siden. Først to dage senere spurgte han sin tidligere kæreste Hope, om hun ville gifte sig med ham. Hun tøvede ikke et øjeblik og sagde 'ja'. Det er hendes historie.
Hope og Steve December havde lært år, før de blev et par. Hope, en uddannet stof- og alkoholterapeut, mødte Steve på et af hendes seminarer. Han var blevet stoppet af politiet og blev tildelt Hope's gruppe efter en positiv test. Efter dette første møde så Hope og Steve ikke hinanden i fire år. Indtil de mødte ved en tilfældighed i en bar. Den aften klikkede det.
Lige næste dag ringede Steve til Hope for at bede hende om en date. Hendes første møde var meget specielt. Ved at tale med magasinet Good Housekeeping sagde Hope: "På vores første date mødte vi i det hus, vi bor sammen i. Der var bambus fakler, stearinlys og blomster overalt, vi hørte Frank Sinatra, og han kogte til mig, jeg var sådan vigtigt at han kæmpede og beboede mig, ville vi ikke alle? "
Parret havde været sammen i kun fire måneder, da Steve fik sin diagnose: ALS. På dette tidspunkt havde symptomerne på degenerativ nervesygdom været tydelige i to år. Men disse blev gentagne gange fejlagtigt fortolket. Gennem mange år med at spille hockey havde Steve allerede brudt nogle knogler og beskadigede nerver. Uanset om Steve havde smerter i håndleddet eller albuen, kunne lægerne forklare det hele. Selv da den forreste del af hans fod ikke længere kunne løfte - hvilket ofte er en indikation af ALS - havde lægerne en anden forklaring på det. Indtil den daværende 28-årige begyndte at falde.
Den 9. august 2011 fik Steve diagnosen ALS. Lægerne talte om en forventet levealder på to til fem år. Håb var altid ved hans side. Den næste dag sagde Steve Hope, at hun ikke behøvede at blive hos ham. Det ville være okay, hvis hun ville forlade ham. Men Hope vidste, at hun ikke ville tage nogen steder.
Bare to dage senere indgav Steve hende til en anmodning. Hope sagde ja.
”Jeg har aldrig ønsket at gifte sig, men overraskende tøvede jeg ikke, mange af mine venner og familiemedlemmer troede, at jeg var skør, de troede det var for tidligt, men da jeg fortalte dem, at jeg var sikker, tog de mit valg ikke stillet spørgsmålstegn ved. "
I oktober 2011 afviste Steve og Hope ordet. Hendes bryllupsrejse blev tilbragt på en privat ø ud for Belize kyst. Det var en gave fra hendes venner. Selv da måtte Hope støtte Steve, mens han løb. Men parret var overbevist om, at de ville have mere tid, før sygdommen ville udvikle sig yderligere. De sætter alt deres håb i nye behandlinger og forskning.
Steve og Hope december i deres bryllup
Foto: Raymond Adams
Dagen efter sit bryllup deltager Steve i et to-måneders blindt klinisk forsøg. Så parret kunne ikke være sikker på, om ALS-patienten virkelig ville få medicinen. Men de forblev håbefulde.
En af hendes største frygt blev virkelighed, da Steve stolede på en kørestol kun fem måneder efter sin bryllupsceremoni. Som nygifte diskuterede Hope og Steve ikke om hverdagens ting, men om ting som den rigtige dosis smertestillende medicin, men de lod dem ikke ned. Sammen rejste de så meget som muligt. Besøgte festivaler og prøvede at tilbringe en masse tid lige uden for og på farten.
I april 2013 mistede Steve sin stemme på grund af lungebetændelse. I dag kommunikerer han ved hjælp af en computer, som han bruger ved øjet. Siden januar 2014 er Steve fodret kunstigt. Tidligere havde han mistet en masse vægt, fordi han ikke kunne holde mad med sig. Nogle gange vejet han kun lidt over 30 kilo. Steve ville være død næsten to gange i de senere år. Men han kunne blive genoplivet.
I dag vejer Steve over 68 pund igen. Hans tilstand er stabil. Parret december forsøger stadig at gøre meget. Hope har ikke arbejdet på heltid siden 2012 for at støtte hendes mand. For at tjene penge sælger parret billeder, som Steve maler med sin kørestol, T-shirts og smykker er også tilgængelige. Hvem gerne vil støtte de to, kan gøre dette også på deres hjemmeside.
Imponerende: Steve og Hope mister ikke håbet og er taknemmelige for hvert øjeblik de tilbringer sammen. For Hope er Steve stadig den mand, hun har mødt.
”Inde i er Steve stadig den samme mand, hans sind knivskarp og hans sind skinner stadig igennem, selvom han mister kontrollen over sin krop fuldstændigt, hvilket gør alt muligt, især for at få folk til at grine. "
